Politisk aftale: Patienter skal bestemme mere over den sidste tid i livet

Samtlige partier i Folketinget har aftalt, at patienternes ret til at fravælge livsforlængende behandling skal styrkes, og at det skal være klarere, hvilke muligheder der allerede er for medicinsk at lindre overgangen til døden.

Det handler om større selvbestemmelse og en værdig død tilrettelagt af os selv. Vi skal selv kunne bestemme, om vi vil holdes i live eller ej med livsforlængende behandling. Og så skal der være klarhed om reglerne for, at uafvendeligt døende patienter (dvs. patienter, der forventes at dø inden for kort tid) kan få så meget smertestillende medicin, som er nødvendigt for at lindre smerter, selvom det medfører en hurtigere død.

Sundhedspersonale og patienter har længe peget på, at mange svækkede, ældre mennesker eller uhelbredeligt syge patienter bliver udsat for udsigtsløse behandlinger på grund af uklare regler, eller fordi patienten og de pårørende ikke har taget stilling i tide.

Med det udgangspunkt har regeringen og samtlige partier i Folketinget indgået en politisk aftale om såkaldt palliativ sedering og flere muligheder for at fravælge bl.a. livsforlængende behandling, som skal respekteres af sundhedspersonalet.

”Vi har lavet en aftale, som tager udgangspunkt i patienternes ret til at bestemme over deres eget liv, også når det nærmer sig sin afslutning. Vi hjælper de mennesker, som er afklarede med, at de ikke ønsker at være i livet længere, og jeg er meget tilfreds med, at vi nu med bred politisk opbakning kan give patienterne en mere værdig død”, siger sundhedsminister Ellen Trane Nørby.

Regeringen og partierne er enige om, at udmøntning af aftalen sker på følgende måde:

Palliativ sedering: Efter sundhedsloven kan en uafvendeligt døende patient modtage de smertestillende, beroligende eller lignende midler, fx sovemidler, som er nødvendige for at lindre patientens tilstand og dø uden smerter. Det kaldes i lægefaglige termer for palliativ sedering. Men der er lige nu tvivl om, i hvilken periode af patientens sidste tid det er tilladt at bruge palliativ sedering. For at undgå enhver tvivl om mulighederne i sundhedsloven indebærer aftalen bl.a., at Styrelsen for Patientsikkerhed ændrer den faglige vejledning, så perioden med mulighed for afsluttende (kontinuerlig) palliativ sedering ændres fra ”timer til få døgn” til ”dage til uger”.

Fravalg af behandling: Uafvendeligt døende patienter har allerede i dag vide muligheder for selvbestemmelse i forhold til fravalg af livsforlængende behandling. Selvbestemmelsen for ikke-uafvendeligt døende patienter skal styrkes ved fire tiltag:

1) Det skal være muligt for en patient på et informeret grundlag at kræve en allerede påbegyndt livsnødvendig behandling stoppet, selvom det betyder, at patienten dør lige bag efter. Det kan f.eks. være, at patienten ønsker, at der skal slukkes for vedkommendes respirator. Og sundhedspersonalet skal kunne handle på dette ønske uden at frygte anklager om manddrab. Det kræver en lovændring og en ændring af den gældende faglige vejledning.

2) Den gældende livstestamente-ordning skal udvides og erstattes af en ordning med såkaldte behandlingstestamenter. Gruppen af ikke-uafvendeligt døende patienter, som skal kunne komme med ønsker i et behandlingstestamente, skal både indeholde permanent vegetative patienter og ikke-uafvendeligt døende patienter, for hvem behandlingen måske kan føre til, at de overlever, men hvor de fysiske konsekvenser af sygdommen eller behandlingen vurderes at være meget alvorlige og smertefulde.

3) Alle tilkendegivelser i et behandlingstestemente skal være bindende for sundhedspersoner. Dette kræver en lovændring.

4) Det skal som udgangspunkt ikke være muligt for de pårørende at modsætte sig, hvad der står i et behandlingstestamente. Det skal dog være muligt ved fravalg af behandling som ikke-uafvendeligt døende patient – ligesom når man tager stilling til organdonation – at angive, at ens pårørende har det sidste ord. Men hvis patienten ikke i behandlingstestamentet har skrevet, at de pårørende skal have indflydelse, skal testamentet respekteres af sundhedspersonalet – uanset hvad de pårørende måtte mene i situationen. Dette kræver en lovændring.

Regeringen fremsætter i efteråret 2017 et lovforslag om øget selvbestemmelse ift. fravalg af behandling. Lovforslaget vil bl.a. indføre behandlingstestamente-ordningen.

Styrelsen for Patientsikkerhed opdaterer efter folketingsbehandlingen af lovforslaget den borgerrettede pjece om en god afslutning på livet.